ანანო ლარცულიანი

დიაგნოზი 1 წლისა და 2 თვის ასაკში დამისვეს. მახსოვს, თუ რამდენად მცირე ინფორმაცია მქონდა ჩემი დიაგნოზის შესახებ, თუ რას ნიშნავდა. რაღაც პერიოდი საკუთარი დიაგნოზის სახელიც კი არ ვიცოდი. ამ გაურკვევლობაში მყოფ პატარა ანანოს კი ხშირად ეკითხებოდნენ, “რატომ ხარ ეტლში?” და იმ დროს ვპასუხობდი, “ფეხი მტკივა”. ამ პასუხით ვცდილობდი დამეკმაყოფილებინა საზოგადოების ცნობისმოყვარეობა ზედმეტი ახსნა-განმარტების გარეშე.

 

ახლა უკვე მეტი ინფორმაცია მაქვს ჩემი დიაგნოზის შესახებ, რადგან ჩავეძიე, დავინტერესდი და გადავწყვიტე, მოძიებული ინფორმაცია სხვებისთვის, განსაკუთრებით ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვისა და მათი ოჯახებისთვის, უფრო ხელმისაწვდომი გამეხადა. სიღრმისეული ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვან ატროფიაზე ქართულ ენაზე ფაქტობრივად არ არსებობს. ამიტომ არის, რომ უკვე ერთი წელია ვმუშაობ ვებსაიტზე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის შესახებ.

 

რაც ყველაზე მეტად მინდა, საზოგადოებამ გააცნობიეროს, ეს არის მიმღებლობა - ამას კი ცოდნით, განათლებითა, და რაც მთავარია, მეტი იუმორით შეგვიძლია მივაღწიოთ. შეზღუდვები ხშირად ადამიანებში კი არა - გარემოშია, სისტემაშია, კომუნიკაციაშია.

 

ბრიუსელში ვიყავი ცოტა ხნის წინ – ეს იყო ჩემი პირველი მოგზაურობა ქვეყნის გარეთ. ცხოვრებაში პირველად ვისარგებლე საზოგადოებრივი ტრანსპორტით და ვიგრძენი, თუ როგორ თავისუფლად შემიძლია გადავადგილდე იქ, სადაც სერვისები ფუნქციონირებს. ვიგრძენი, თუ როგორი მარტივია ყველაფერი როცა გარემო არ გზღუდავს.

 

მომავალ წელს ალბათ საკუთარ თავს ამას ვკითხავ: გააცოცხლე თუ არა ვებსაიტი?

 

და იმედი მაქვს, პასუხიც მზად მექნება – კი, გაცოცხლდა. და სხვებმაც სუნთქვა დაიწყეს მასთან ერთად.

 

თუ მეტი გაინტერესებთ ჩემს სხვა საქმიანობაზეც, შეგიძლიათ გამოიწეროთ ჩემი გვერდი, ლარცულიანი, ინსტაგრამსა და ფეისბუკზე, სადაც წარმოდგენილია ჩემ მიერ დამზადებული ვერცხლის სამკაული ტიხრული მინანქრით